Die Schmerzen, die durch die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) verursacht werden, werden oft als kleine Blitze beschrieben, die durch den Körper laufen. 2014 war die schwere Krankheit, an der auch Stephen Hawking litt, in den sozialen Medien allgegenwärtig. Im Rahmen der Ice Bucket Challenge haben sich unzählige Teilnehmer Eiswasser über den Kopf gegossen, um den Schmerz der Betroffenen nachzuempfinden und den Willen zum Geben zu wecken. Aber während die Herausforderung darin bestehen mag, Schmerzen zu simulieren, ist es für Außenstehende schwierig zu verstehen, wie sich die Krankheit auf das tägliche Leben eines ALS-Patienten und sein Umfeld auswirkt.
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Schätzungsweise 8.000 Menschen in Deutschland haben ALS. Er leidet an einer Nervenkrankheit, die zum irreversiblen Tod motorischer Nervenzellen (Motoneuronen) führt. Nervenzellen, die für Bewegung, Sprache, Schlucken und Atmen benötigt werden. Viele Formen von ALS beginnen mit einer allmählichen Lähmung der Arme und Beine. Mit fortschreitender Erkrankung nimmt die Lähmung zu, so dass der Patient bei vollem Bewusstsein vollständig immobilisiert ist. Obwohl die Krankheit seit über 100 Jahren bekannt ist, ist sie auch heute noch ein Todesurteil, da die meisten Patienten durchschnittlich drei Jahre nach Ausbruch der Krankheit leben. Therapien sind fast ausschließlich symptomatisch, da das einzige für ALS zugelassene Medikament, Riluzol, nur eine verzögernde Wirkung von etwa drei Monaten hat.
Mit der Diagnose ändert sich das Leben schlagartig
Die Diagnose ALS, die meist erst spät gestellt werden kann, verändert alles im Leben eines Menschen. Plötzlich wird man von anderen Menschen abhängig, denn einerseits ist der Alltag durch die Krankheit durchgeplant und besteht fortan aus dutzenden täglichen Medikamenteneinnahmen, Stunden Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie und regelmäßigen Arztbesuchen die selbe Zeit Die Zeit, um Verpflichtungen zu erfüllen, wird schon früh zu einer Herausforderung, da sich die Fahrfähigkeit aufgrund des verminderten Gefühls in den Beinen verschlechtert. Schleichend macht sich aber der Verlust der Nervenfunktion bemerkbar, so dass nach einiger Zeit ein Flaschenöffnen oder Umdrehen im Schlaf nicht mehr möglich ist und auch der kürzeste Spaziergang immer mehr zur Herausforderung wird, weil die Strecke erst überprüft werden muss in Bezug auf die Bodenbeschaffenheit sind Steigungen und Hebungen vorgesehen.
Berg der Bürokratie
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Bei ALS ist nicht nur die Diagnose selbst verheerend, sondern auch die Bedeutung der Krankheit in unserem Gesundheitssystem, sodass die Betroffenen mit einem Berg an Bürokratie konfrontiert sind.
Auch bei bekanntem Krankheitsverlauf kann es Monate dauern, bis die Pflegestufen bedarfsgerecht angepasst oder notwendige Hilfsmittel bewilligt werden. Der Zuschuss für den notwendigen Umbau des Hauses reicht bei einer Krankheit, die so schwere Behinderungen verursacht, nicht aus, sodass dem Patienten hohe Kosten entstehen. Zudem sind neurologische Kliniken untereinander schlecht vernetzt, sodass Patienten selbst aktiv nach einer Klinik und einem Studium suchen müssen, die individuell zu ihnen passen. Gleiches gilt für die Suche nach einem geeigneten Physiotherapeuten, denn die wenigsten haben Erfahrung mit Motoneuronerkrankungen.
Weil der aktuelle Stand der medizinischen Forschung keine Hoffnung macht, wünschen sich Patienten mit ALS vor allem Lebensqualität und Zeit mit Familie und Freunden. Und wer weiß, vielleicht kann die Ice Bucket Challenge wiederbelebt werden und weitere 200 Millionen Dollar an Spenden sammeln, damit ALS in Zukunft geheilt werden kann. rot