Dans une vidéo publiée jeudi sur Instagram, la chanteuse canadienne a annoncé qu’elle reportait sa tournée prévue au printemps et à l’été 2023 à cause de cette maladie neurologique, qui touche une personne sur un million.
Dans une vidéo publiée ce jeudi sur Instagram, la chanteuse canadienne Céline Dion a annoncé qu’elle annulait une partie de sa tournée prévue en 2023, et notamment sa prestation prévue l’été prochain au festival des Vieilles Charrues. En cause, ses problèmes de santé, sur lesquels il a levé le voile pour la première fois.
“On m’a diagnostiqué un trouble neurologique très rare appelé” Stiff Person Syndrome “(syndrome de l’homme raide), qui touche environ une personne sur un million. On ne sait toujours pas tout sur cette maladie rare, mais maintenant on sait que c’est la cause des spasmes musculaires dont elle souffre”, a expliqué la chanteuse.
Raideur musculaire fluctuante
Selon les American Institutes of Health (NIH), le syndrome de l’homme raide est un trouble neurologique rare présentant des caractéristiques d’une maladie auto-immune.
Elle se caractérise par “une raideur fluctuante des muscles du tronc et des membres et une sensibilité accrue aux stimuli externes tels que le bruit, le toucher, la détresse émotionnelle… qui peuvent déclencher des spasmes musculaires”.
Des symptômes qui affectent Céline Dion dans son quotidien, et qui expliquent le report partiel de sa tournée. “Ces spasmes affectent ma vie quotidienne à plusieurs niveaux. Parfois, j’ai beaucoup de difficulté à marcher et je ne peux pas toujours utiliser mes cordes vocales pour chanter comme je le voudrais”, a poursuivi la Canadienne dans sa vidéo.
Les instituts américains de la santé rapportent que les personnes atteintes du syndrome de l’homme raide peuvent avoir peur de quitter la maison par peur des nuisances sonores. Un simple klaxon de voiture peut provoquer des spasmes musculaires.
Traitements pour soulager les symptômes
Les patients atteints de cette maladie extrêmement rare peuvent développer une posture anormale, courbée ou raide sans traitement ou soins appropriés. Les scientifiques n’ont pas encore trouvé les raisons de l’apparition de la maladie, qui touche deux fois plus de femmes que d’hommes. Mais ses conséquences sont le résultat d’une réponse auto-immune dysfonctionnelle entre le cerveau et la moelle épinière.
Bien que les premiers cas de ce syndrome aient été documentés dès 1956, les patients sont encore mal diagnostiqués avec la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques. Les spasmes peuvent être soulagés avec de fortes doses de diazépam, un puissant anxiolytique.
“Une étude récente financée par l’Institut national des troubles neurologiques a démontré l’efficacité des traitements par immunoglobulines intraveineuses pour réduire la raideur et la sensibilité au bruit, au toucher et au stress chez les personnes atteintes du syndrome de l’homme raide”, écrivent les American Institutes of Health.
Ces traitements visent à injecter des anticorps dans le sang du patient à partir d’un mélange de plasma de plusieurs milliers de donneurs de sang. Mais toujours selon le NIH, ces différents traitements ne permettent pas de guérir la maladie dont souffre Céline Dion aujourd’hui. Ils permettent simplement de contrôler les symptômes observés, qui peuvent parfois même conduire à des chutes violentes.
La chanteuse canadienne a tenté de rassurer ses fans, déclarant qu’elle avait “une excellente équipe de médecins à ses côtés qui la soignent pour me faire aller mieux”. “De plus, je m’entraîne tous les jours avec mon thérapeute en médecine du sport pour retrouver la force et l’endurance qui me permettront de performer à nouveau”, a déclaré la star.